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"La vie ne m'a pas souri. Mais j’avance encore"

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     « Vous êtes atteinte d'une calpaïnopathie, une maladie évolutive qui touche les muscles. »  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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J’avais 18 ans quand j’ai appris pour la maladie. J’avais du mal à courir, à monter les escaliers. Mon frère avait été diagnostiqué à l’armée. Il a fallu aller voir le médecin pour qu’il me prescrive une prise de sang. Les premiers résultats indiquaient que j’avais un problème musculaire. Quand on m’a annoncé que c’était la myopathie, j’étais vraiment abasourdie.

D’autant que je continuais à faire beaucoup de choses comme tout le monde. Je ne voulais pas qu’on s’apitoie sur mon sort. Alors pendant un long moment, je n’ai pas  parlé de la maladie. Seule la famille était au courant. On était vraiment perdu. C'était une nouvelle vie qui commençait et ce n’était pas forcément celle qu’on voulait avoir. J’ai avancé en espérant que la maladie n’évolue pas trop vite et en essayant de profiter des moments en famille. 

Aujourd’hui, il m’est difficile de me dire que je ne pourrais plus rien faire seule (surtout qu’il existe des solutions). Je n’ai pas encore besoin de quelqu’un pour m’habiller (j’ai trouvé une façon à moi pour y arriver seule).   
Ce qui devient de plus en plus compliqué, ce sont les mouvements avec les bras. Soulever des choses ou même simplement se laver les cheveux et les pieds toute seule. C’est assez difficile car du jour au lendemain, il y a des gestes que je n’arrive plus à faire et je ne sais pas pourquoi. Je suis obligée de réfléchir à la façon dont je vais faire les choses. J’arrive encore à me mettre en position debout pour faire les transferts.  Mais petit à petit, mon périmètre de marche s’est réduit. Ce qui m’empêche de faire certaines choses seule pour le moment, comme partir me promener seule (ne pouvant pas marcher jusqu’à la voiture et soulever le fauteuil qui est trop lourd pour moi). Le passage au fauteuil a été très difficile. Quand il m’a été conseillé, il m'aura fallu au moins 1 an et de nombreuses chutes pour me dire que ce n'était pas une mauvaise chose. Le fauteuil c’est pour pouvoir préserver mes muscles car  j’ai vraiment poussé la marche au-delà des limites. Avant d’arriver à accepter les choses, il faut que je sois vraiment devant le fait accompli. C’est un peu ma façon d’être pour pouvoir avancer, j’ai besoin d’évoluer dans un monde, ou le handicap n’est plus une barrière. J’ai besoin au quotidien de voir du monde pour ne pas devenir associable.  Mon objectif est d’être comme tout le monde et d'oublier la maladie. D’ailleurs il y a certaines personnes qui ne voient pas le handicap quand ils me parlent. Malheureusement, je n’ai pas de vie professionnelle mais je serais assez vite bien occupée avec l’association. Et puis une fois un peu d’autonomie retrouvée, je retrouverai peu être un travail. Retrouver un peu d’autonomie c’est retrouver un semblant de vie. 
 
Si je vous raconte mon histoire c’est parce que je pense que c’est important. Nous sommes nombreux à la vivre.  Car, même si on est porteur d'un handicap, on peut y arriver. Cependant, c’est un combat quotidien.

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